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Doenças Raras é tema de evento gratuito na Unimes nesta quinta-feira (5)

03/03/2020

I Encontro de Doenças Raras terá enfoque em Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Cerca de 8% da população mundial possui algum tipo de doença rara, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, são 13 milhões com alguma doença rara, segundo dados do Ministério da Saúde. Para conscientizar a população sobre diagnósticos e qualidade de vida, a Universidade Metropolitana de Santos (Unimes) promove o I Encontro de Doenças Raras.

O evento será realizado nesta quinta-feira (5), das 8h30 às 13h, no Campus Rosinha Viegas (Av. Francisco Glicério, nº 6/8, bairro Encruzilhada, em frente à estação do VLT). A entrada é gratuita e o encontro é destinado a pacientes com doenças raras (além de parentes), universitários (nas áreas de saúde e afins) e profissionais da área de saúde.

Organizado pela equipe do Ambulatório de Doenças Desmielinizantes da Unimes, o evento terá o enfoque em três doenças: a Esclerose Múltipla (EM), a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e a Neuromielite Óptica (NMO) – esta última, inclusive, faz parte das comemorações do Março Verde, para conscientizar sobre a doença que acomete os nervos ópticos (levando à cegueira).

“Nosso objetivo neste encontro é conscientizar a comunidade, tanto alunos, médicos e a população santista sobre a possibilidade desses diagnósticos. Como as pessoas não conhecem profundamente essas doenças, pode ocorrer um atraso no diagnóstico. Tem pessoas que ficam anos sem saber que possuem a doenças e, com isso, aumentam as possibilidades de complicações e sequelas”, explica a professora-titular de Neurologia e coordenadora do Ambulatório de Doenças Desmielinizantes da Unimes, Dra. Andréa Anacleto.

Durante o evento, pacientes das três doenças estarão presentes para contar casos pessoais à população, além de uma simulação prática sobre a Esclerose Múltipla, que proporciona aos participantes vivenciarem as dificuldades e os sintomas presentes na doença. Os professores estarão também presentes para explicar como é feito o tratamento multidisciplinar.

O QUE É A ESCLEROSE MÚLTIPLA?
É uma doença inflamatória crônica, provavelmente autoimune. Por motivos genéticos ou ambientais, na esclerose múltipla, o sistema imunológico começa a agredir a bainha de mielina (capa que envolve todos os axônios) que recobre os neurônios e isso compromete a função do sistema nervoso, causando distúrbios na comunicação entre o cérebro e o corpo.

O QUE É A NEUROMIELITE ÓPTICA?
É uma doença inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinal, ocasionando diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino.

O QUE É A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)?
Nessa doença, as células nervosas se quebram, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte. A causa é desconhecida. O principal sintoma é a fraqueza muscular. Medicação e terapia podem retardar a ELA (esclerose lateral amiotrófica) e reduzir o desconforto, mas não há cura.

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